Jdi na obsah Jdi na menu
 


Pobyt v Jánských Lázních, operace Selektivní dorzální rizotomie a další

30. 10. 2008

Přeji pěkné podzimní odpoledne.

 

Po velmi dlouhé odmlce, která byla způsobená mnoha faktory, které nebudu dlouze rozebírat se opět ozývám a budu se snažit doplnit alespoň to nejdůležitější, co se nám za tu dlouhou dobu událo.

 

Co se týče vyšetření EEG, které Patrik prodělal nakonec o něco déle než bylo původně v plánu, tak to nám naštěstí pro zatím dopadlo dobře. Patriček sice nebyl u vyšetření moc v klidu, tak jak by měl, takže jsem ho nakonec u toho musela zklidňovat jídlem. Nakonec se vám z toho, ale podařilo něco vytáhnout. Výsledky jsme se dozvěděli až při kontrole u dětské neuroložky. Tam nám bylo zděleno, že eeg záznam byl bez specifických projevů. Zprávu si budete moci přečíst zde.

 

Od 9.1. do 19.2.2008 jsme byli na léčebném pobytu v Jánských láních. Dopis s pozvánkou nám přišel v době před vánocemi a jelikož už od nového roku byl požadován regulační poplatek na každý den, tak přiznám, že jsme se hodněObrazek rozmýšleli, jestli jen a nebo né. Nakonec jsme se, ale rozhodli pro. 9.ledna jsme vyrazili směr Jánské lázně. Po krátkém hledání jsme dorazili k budově. Tak jsme vyložili poměrně objemné zavazadla a přenesli je do haly uvnitř budovy. Po chvíli čekání si nás pozvala k sobě paní doktorka, která s námi sepsala nějaké papíry a určila Patričkovi procedury. Zaplatila jsem regulační poplatek za mě a za Patrička na dobu 6 týdnů. Věci jsme naložili na transportní vozík a se sestřičkou, která si nás převzala jsme jeli do 7.patra budovy, kde na konci chodby byl náš pokoj. Z pokoje jsme měla největší obavy, protože jsem měla představu klasického nemocničního pokoje. Naštěstí se moje obavy nepotvrdily. Jelikož byl Patriček ještě řazen mezi mladší pacienty, tak jsme byli ubytováni na izolaci. K tomu patří nejdřív chodba, dále malá jídelnička a kuchyňka. To bylo společné pro 2 pokoje náš a ještě našich budoucích sousedů. Pokoj byl velmi útulný. Byla v něm postel dřevěná pro mě a dřevěná postýlka pro malého. Byla, ale dost nížká a určená spíše pro ležící dětičky. Byla možnost jí vyměnit ještě za klasickou železnou, ale jelikož jsme s sebou měli vlastní cestovní postýlku a do ní matraci, tak jsme si po dohodě s velmi ochotným personálem nechali tu. K pokoji jsme měli chodbu s velkou skříní na uložení věcí, záchod a také koupelnu s umyvadlem a sprchovým koutem. Pod umyvadlem byla k dispozici vanička a lavůrek. Takže tím jsme měli koupání vyřešené. Patrička jsem koupala ve vaničce. V pokoji jsme měli také k dispozici televizi. Celkový vzhled pokoje byl velmi útulný a my jsme se brzy zabydleli. Další den jsme ještě dostali na podlahu dětský koberec.

 

Obrazek

 

 

 

Obrazek

 

 

 

Obrazek

 

 

 

Obrazek

 

 

 

Obrazek

 

 

 

Obrazek

 

 

 

Časový seznam procedur jsme dostali ještě v den nástupu. S Patričkem jsme Obrazekzačínali rán hned v 7 hodin a to rehabilitací Vojtovou metodou u pana Rozkola. To pro Patrička nebylo nejlepší, protože byl zvyklí spát třeba až do 10 hodin. Bohužel se to, ale z velkého počtu pacientů nedalo přesunout. Patriček tedy ráno nikdy moc ukázkově necvičil a byl hooodně protivný! Potom jsme měli vířivku, která byla v 8:25 a v 11:30 opět rehabilitace. Dvakrát do týdne jsme měli ještě odpoledne plávání v bazénu. K dispozici byl velký a malý bazén. Každý den v týdnu jsme měli ještě psanou klimatoterapii. Trošku mě to v rozpise zarazilo, ale nakonec jsme zjistila, že je to procházka. :) Plán jsme měli od pondělí do pátku a v sobotu byla ráno pouze vířivka. Jinak byl víkend volný pro vlastní aktivity. Byla možnost jet na víkend i domů. Pokud, ale dítě potřebovalo nějaké lékařské ošetření a podobně, tak bylo nutné jít pouze k lékaři, který byl v Obrazeklázních přidělen a případně on by poslal k dalšímu, kdyby to stav vyžadoval. Jinak v okolí léčebny byla spousta možností i v zimním počasí. Například posezení na kolonádě, cukrárnách, restauracích, ... Také možnost návštěvy krytého bazénu. Kousek byla i prodejna zdravotních pomůcek, kdy bylo možné si je ozkoušet. Hezká procházka byla do Svobody nad Úpou a zpět. Také mohli maminky využít o víkendu plavání a nebo cvičení, které bylo přímo na budově v určitou hodinu, ale bylo to pouze pro maminky bez dětí, takže bylo nutné děti na tu dobu někomu svěřit. V prostorách budovy bylo také kino kde se hrály filmy a pohádky pro děti. Na patře byl leták, kde bylo napsáno co se kdy promítá. Lázně také pořádali dětský karneval a další aktivity mimo plán. Starší děti měli ještě mezi procerudami školku a nebo školu, ale jelikož Patriček ještě neměl dostatečný věk, tak o tom moc nevím. Co se týče dalších pokojů, tak co jsem nakoukla, tak ostatní pokoje na našem patře byli větší než ten náš. Byli v něm většinou 2 velkéObrazek postele a standardní vybavení. Koupelny a záchod už byli, ale společné na chodbách. Větší děti chodili na jídlo do jídelny a pro ty menší se jídlo nechávalo v kuchyni, která byla na každém patře. Zdi na chodbách a všude okolo byli malované dětskými motivy a ve veselém duchu. Vypadalo to opravdu moc hezky. Budova měla 3 velké nákladní výtahy a jeden osobní. Co se týče jídla, tak to bylo vynikající a dostávali jsme dopředu lístečky, kde se zaškrtalo na co by jste měli spíše chuť. Byla možnost si vybrat ze 2 snídaní a 2 obědů. Večeře na výběr nebyla. Mezi snídaní a obědem a potom mezi obědem na večeří byla svačinka. Ve společné kuchyni byla k dispozici varná konvice, mikrovlnná trouba lednička a další. Jelikož Patriček bohužel nekouše, tak jsme si s sebou vzala tyčový mixér a jídlo mu mixovala a ještě jsem dokupovala nějaké vlastní jídlo na které byl zvyklí, protože bohužel né všechno mi snědl. :( Pokoje byliObrazek uklízené každý den mimo víkendů. Pokud se chystáte do lázní v zimním období, tak doporučuji už předem posilovat u dítěte imunitu, protože já i Patriček jsme byli nemocný stejno jako hooodně dalších. Patriček byl nemocný 5 týdnů z 6, takže musel vynechávat vodní aktivity. Pokud by vás zajímalo ještě něco dalšího ohledně lázní, co jsem tu neuvedla, tak mě kontaktujte na e-mail.

 

19.2.2008 jsme byli z lázní posláni domů. Tam jsme vyložili věci a jeli hned zase do Hradce Králové, kde jsme měli naplánovanou výstupní kontrolu z poradny pro rizikové novorozence, která je jen pro děti do 2 let. Součástí bylo i posouzení Patričkova stavu psychologem. Po osobním rozhovoru s psycholožkou s vyzkoušení Patričkových dovedností jsme dostali zprávu se závěrem, že Patriček odpovídá jak motoricky, tak i mentálně na 9. měsíční dítě. 

 

V březnu jsme byli pozváni střediskem rané péče na přednášku MUDr. Stanistava Severy o Dětské mozkové obrně. Jelikož jsem už dříve dostala tip od jedné maminky na dr. Severu, tak jsme se rozhodli jet. Patrička jsem vzala s sebou, protože byla možnost hlídání dětí a doufala jsem, že Patriček tam bude mít ještě nějaké malé děti k sobě. Přednáška se konala v Hradci Králové v azylovém domě pro muže. Po příjezdu jsem byla Patrička dát do malé tělocvičny, kde byly hlídací tety a nějaké další dětičky. Přednáška začínala o pár minut déle. Povídání bylo velmi zajímavé a i přes to, že jsem už měla většinu věcí načtených, tak jsme se dozvěděla i mnoho nového. Po přednášce jsem zašla za panem doktorem a rozhodla jsem se ho oslovit s tím, že bych byla ráda, kdyby Patrička vyšetřil. Pan doktor byl ochotný a hned mi dal termín návštěvy na 18.3.2008 v Novém Městě na Moravě.

 

 

Obrazek

 

 

 

 

 

Obrazek

 

 

 

 

Obrazek

 

 

 

 

Obrazek

 

 

 


Jelikož ordinace MUDr. Severy je od nás poměrně dost vzdálená, tak jsme vyrazili brzy ráno. Když jsme dorazili do Nového Města na Moravě, tak jsme se zeptali ochotných kolemjdoucích, kde by jsme ordinaci našli. Naštěstí každý věděl, takže hledání  bylo brzy úspěšné. Čekárna u pana doktora je malinkatá, takže doporučuji se obrnit trpělivostí a klidem. :) Je tam, ale záchod což každý po delší cestě určitě velmi ocení. Je samozřejmě vhodný i pro osoby na vozíčku. Milá sestřička si nás zapsala a pozeptala se nás na pár věcí. Čekání je delší, protože na každého pacienta je asi hodinka. Což je příjemné spíš pokud jste v ordinaci a né v čekárně. S tím se, ale už musí počítat. V čekárně je několik hraček na zabavení dětiček, ale doporučuji si raději vzít ještě nějaké vlastní, oblíbené. Když jsme se dostali na řadu, tak si nás sestřička zavolala a šli jsme do ordinace. Pan doktor je příjemný. Usadili jsme se a pan doktor se začal ptát na všechno ohledně Patrička. Co a jak bylo už od jeho narození. Je dobré, pokud jsme si vedli nějaké záznamy, třeba do knížky o narození miminka vzít s sebou. Né všechno si člověk přesně pamatuje. Po delším rozhovoru si pan doktor Patrička pozorně prohlédl a my jsme se zeptali na všechno, co nás zajímalo. Ptali jsme se hlavně na botulotoxinové injekce a nakonec jsme se rozhodli pro a pan doktor je Patričkovi do postižených končetin rovnou napíchal. Patriček chvilku brečel, ale nebylo to nic hrozného a v náruči byl hned klidný. Návštěva pro nás byla opravdu příjemná a to mohu s klidem říci, protože jsme už neurologů vystřídali více. Odjížděli jsme s dobrými pocity. Další kontrolu jsme naplánovali za 3 měsíce ( 18.6.2008 ), kdy se většinou už začíná ztrácet účinek botulotoxinu a svaly začínají opět tuhnout. Pokud by jste chtěli přesnější informace ohledně injekcí, tak mi stačí dát vědět na e-mail.

 

Při cestě zpět domů jsme si už v autě všimli, že Patriček má uvolněnější nožičky a v autosedačce si je přitahuje k tělu. Přičemž největší účinek botulotoxinu je až za několik dní. Také se nesmí nějaký ten den cvičit a potom dle doporučení se cvičí naplno, aby se motorický vývoj stihl posunout co nejvíce dopředu než svaly zase ztuhnout. Jinak účinek bych i na levou ručičku, kterou měl povolenou, ale efekt byl opravu jen dočasný. Zaznamenali jsme pokroky hlavně v pohybu, který měl Patriček jistější a daleko rychlejší. Začal obcházet okolo postýlky. Přesedal si občas sám do normální sedu i když nožičky mě takové všelijak zkroucené. Určitě jsme výsledky zaznamenali.

 

18.6.2008 jsme jeli na další kontrolu. Tentokrát jsme se dostali na řadu skoro hned, jak jsme přijeli, což bylo pro nás příjemné. :) Změnili jsme mezitím pojišťovnu, protože naše původní pojišťovna nehradila botulotoxinové injekce a ani nespolupracovala s panem doktorem, takže jsme museli na první kontrole něco zaplatit. Na to bych chtěla raději také upozornit. Je, ale možnost se s panem doktorem domluvit a peníze doposlat pokud je nemáte u sebe. Stejně jako jsme neměli my. Také si u pana doktora můžete zakoupit různé potravinové doplňky o kterých vám určitě sám něco řekne. My jsme si vzali na zkoušku Biomare immuno, protože Patriček byl často nemocný a musela se kvůli tomu přerušovat rehabilitace a to nemluvím třeba o lázních, které jsme promarodili skoro celé. Nám to určitě pomohlo. :( Jinak při kontrole jsme probrali Patričkovi pokroky, které jsme za poslední dobu zaznamenali, co a jak dělat dále a jak to pro Patrička do budoucna vypadá. Následovala kontrola a jelikož u Patrička už vyprchal účinek botulotoxinu, tak po domluvě jsme ho nechali dát znovu. Tentokrát v menší míře. Další kontrolu jsme opět naplánovali za 3 měsíce ( 30.9.2008 ). Efekt botulotoxinu byl opět významný a vývoj šel zase o malý kousek dopředu. Všechno se tak nějak dozvíte v lékařských zprávách od pana doktora, protože kdybych měla všechno vypisovat, tak by to byl asi hodně dlouhý text. :)

 

30.9.2008 jsme byli objednáni jako vždycky na 11 hodinu. Cesta nebyla zrovna příjemná, protože nás po cestě čekalo hodně objížděk a hledání cesta kudy a kam. Nakonec jsme zdárně dorazili. V čekárně už bylo před námi několik lidí, takže nás čekalo čekání. Mezitím si nás, ale pozvala sestřička k sobě, aby nám udělala nové EEG. Což nám o něco zkrátilo čekání. Patriček byl, ale protivnej, protože jak vidí ordinaci, tak jí, že se mu bude něco dělat a brání se zuby, nehty. Takže jsme museli použít na zklidnění piánko a ještě jsme museli být všichni u něho. Dalo nám to opravdu velkou práci, ale nakonec se nám to podařilo. :) Když jsme potom přišli na řadu i k panu doktorovi, tak nám hned sdělil výsledky, což bylo skvělé, protože když jsme byli poprvé jinde na EEG, tak jsme museli čekat na výsledky až do další kontroly a to opravdu není moc příjemné. EEG bylo v pořádku. Účinek botulotoxinu u Patrička už opět vymizel. Patriček je hodně šikovnej, ale botulotoxin mu neúčinkoval na chodidla, kde to bylo dost nutné, protože nedošlapoval moc na paty, všelijak je kroutil a jen dostat ho do nějakých botiček byl velký problém. Zeptali jsme se pana doktora na operaci selektivní dorzální rizotomie u které je efekt uvolnění svalstva trvalý a Patričkovi nožičky už nebyli moc pěkné a bylo už potřeba začít nějak jednat. Pan doktor operaci na zmiňované nožičky doporučil. Pouze upozornil, že po operaci bude nějaký čas slabší v kolenou. Botulotoxinové injekce jsme tedy už nedával a kontrolu jsme domluvili za 3 měsíce po operaci. Chtěla bych zde ještě velmi ocenit zájem o pacienty a také časté kontroly. Kdyby jsme dále navštěvovali neurologa v Hradci Králové, tak by jsme rozhodně nebyli tam kde jsme teď, protože tam jsou kontroly až po roce a velmi malý zájem o pacienta a chybí osobnější přístup. Přeci jen v těchto letech je potřeba toho u dítěte udělat co nejvíce a né přijít na kontrolu zase za rok a konec! 

 

1.10.2008 jsme byli na kontrole u ortopeda v Hradci Králové. Byli jsme tam v dobu, kdy byli kontroly dospělých pacientů, ale sestřička zavolala pana doktora Šponera, který se zabývá dětičkami a ten nás vzal. Předtím nás poslal ještě na RTG, aby jsme měli nové snímky kyčlí, které Patriček neměl moc dobré. S RTG snímkem jsem šla za panem doktorem. Ten si prohlédl snímky, poslední ortopedickou zprávu a Patrička se závěrem, že má klinicky přítomné kontraktury adduktorů a lýtkového svalstva a je potřeba s tím brzy něco udělat. Řekli jsme mu o plánované selektivní dorzální rizotomii na dolní končetiny a domluvili jsme se, že uvidíme, jak to s operací bude. Pokud na ní půjdeme, tak se na ortopedii ukážeme zase na 9 měsíců a pokud by jsme nešli, tak by mu dělali operaci zaměřenou na určité svaly na nohách.

 

Potom následovala kontrola u pana doktora Živného v Neurocentru v Praze. Tam je to s čekárnou lepší a také je možnost si zakoupit v budově nějaké občerstvení a zabít čas. Na čekání je, ale také potřeba se připravit. Na každého pacienta má doktor nějaký čas a není to žádná kontrola a nashle jako to občas někde bývá. Musím říct, že Patriček při vstupu do ordinace nebrečel, což jsme se docela divili. :) Ordinace nevypadá jako klasická ordinace. Na zdech jsou fotografie pacientů a prostředí je spíše útulné. My musíme tedy velmi ocenit hlavně akvárko, které dítě často zabaví. :) Po rozhovoru o Patričkově stavu následovala prohlídka a různé rady. Informace o operaci, domluva ceny operace a pobytu v nemocnici. Operace není hrazená zdravotní pojišťovnou a pacient by si jí měl hradit sám. Zase musím ocenit osobní a individuální přístup k pacientovi a jeho rodině. Nakonec jsme se domluvili, že operace by měla být co nejdříve a tedy do konce října.

Pan doktor mi zaslal e-mailem přesný termín operace a další informace. Bohužel jak už to u Patrička bývá, tak nám do toho nastydl. Dostal rýmu a po ránu občas pokašlával. Termín operace jsme tedy odložili a čekali jsme až bude zdraví a obvodní lékařka dá souhlas k operaci. Udělali se všechny předoperační vyšetření a Obrazeknakonec 22. října 2008 nastoupil Patriček s tatínkem do nemocnice v Nymburku na plánovanou operaci. Po příjmu byli odvedeni na pokoj jednotky intenzivní péče, kde měli svůj pokoj. Prostředí bylo příjemné. V pokoji byla i kuchyňská linka a postel pro doprovod. Vedle byla místnost s ledničkou, mikrovlnnou troubou a dalšími potřebami, aby se člověk cítil příjemně a měl všechno, co potřebuje. Operace byla naplánovaná na další den tedy 23.října 2008. Ráno jsem dorazila i já s mladším synem a mohli jsme být s Patričkem. Po 10 hodině ranní dorazil do nemocnice i pan doktor Živný, který přišel za námi a ještě jsme podepsali nějaké papíry před operací. Patriček byl na operaci asi od 11 hodin a přítel mohl být s Patričkem až do doby než ho uspali. Operace trvala asi 2 hodiny, protože byla dělaná pouze na spodní část těla a prováděla se v bederní části na páteři. Jakmile byl Patriček po operaci, tak přišlaObrazek sestřička pro přítele a odvedla ho na dospávací pokoj kde čekal až mu ho přivezou a mohl být s ním, když se probouzel. Pak za přítelem přišel pan doktor Živný a řekl mu, že operace proběhla dobře, ukázal mu, jak byla nožičky už hned po operaci uvolněné. Pak pan doktor ještě přišel zamnout a řekl mi všechno potřebné. Asi okolo 15 hodiny přivezli Patrička zpět na pokoj na JIPce. Patriček spíš hodně spal, ale občas se probouzel a plakal, takže dostával léky na zklidnění. Asi první 2 dny byl Patriček plačtivý. Třetí den jsme už mohli ven na procházku po areálu nemocnice a další den potom už i na delší procházku po městě. Procházky se Patričkovi moc líbili a už se začínal občas i smát a povídat. FOTO Jeden den se za nimi byl pan doktor Živný podívat a Patriček už vypadal čím dál tím lépe. Po operaci měl jen napuchlé očička, ale to mu do druhého dne zmizelo. Musíme velmi poděkovat ochotnému personálu Nymburské nemocnice na JIPce, kde se o Patrička krásně starali a pomáhali. Všichni byli moc milý a ve všem nám vyšli vstříc. Také za velkou pozornost, kterou Patričkovi věnovali. :) Určitě jsme se tam cítili dobře.

Dneska je to už přes týden, co je Patriček po operaci a už se pořád směje. Všechny dovednosti před operací se mu vrátily a už se zase staví s postýlce. Tentokrát už na celé chodidla. Svaly na nožičkách má krásně uvolněné, tak jako ostatní zdravé dětičky. Přebalování už je hračka a nemusím s Patričem bojovat, abych mu dala nožičky od sebe. Botičky máme nandané za chviličku. Chodidla dává krásně bez jakéhokoliv tlaku do pravého úhlu. Pánev i kyčle má volné. Nožičky nekřiví. Je to jako malý zázrak. :) I levou ručičku má daleko lepší. Je víc ukecanej a lépe vyslovuje. Taky bych řekla, že nám pěkně ztěžkl a má velkou chuť k jídlu a denně toho vypije. Jsme rozhodně moc rádi, že jsme do toho šli.

Velké DÍKY patří MUDr. Živnému za celou operace a za to, že nám Patrička odoperoval a počkal s financemi za operaci. Toho si velmi vážíme. Ani se to všechno nedá slovy vyjádřit. :) Také děkujeme všem doktorům v Nymburské nemocnici, kteří se o Patrička starali. Snad to bude pro Patrička zase takový nový a úspěšný start a významně mu to pomůže v životě.

Velké díky také pro občanskému sdružení Dobrý skutek, který nám pomohl s výběrem peněz na operaci a všem dárcům, kteří Patričkovi pomohli a pomáhají.

5.11.2008 jedeme na první kontrolu po operaci k MUDr. Živnému a už se moc těšíme. Také jedeme poprvé na rehabilitaci do neurocentra. Čeká nás ještě hodně práce, ale Patriček je velký šikula a bojovník a určitě to všechno zvládne.

 

 

 

Obrazek


 

 

 

 

Obrazek

 

 

 

 

 

 

 

Obrazek


 

 



 
 

 

 

Z DALŠÍCH WEBŮ

REKLAMA